дорогие друзья, знакомые и не знакомые, люди, человеки!!!
прошлым летом мы с вами всем миром собирали деньги на пересадку легких для Паши Митичкина (в моем ЖЖ тэг Пашка). мы собрали в рекордные сроки невероятную сумму - 200 000 евро, хотя было много НО: Пашка уже взрослый, неизлечимо больной...
но мы сделали это. Пашка с мамой уехал в Германию.
и тут начались непредвиденные проблемы. увидев в реале Пашу, немецкие врачи, давшие заочно свое согласие, сменили свою точку зрения - они отказались делать трансплантацию. тем не менее часть денег была потрачена в немецкой клинике.
но трансплантацию вызвались делать французские врачи. и еще часть денег была потрачена на переезд Паши из Германии во Францию, а затем - пребывание во французской клинике.
сейчас Паша поставлен в лист ожидания трансплантации во Франции. от собранных в прошлом году денег за полгода пребывания Павла заграницей (обследования, лечение, проживание и т.д.) осталось менее половины - 90 000 евро (пост с отчетом). а счет за трансплантацию от французской клиники превышает изначальный счет из Германии и составляет 225 000 евро. т.е. недостает минимум 135 000 евро (минимум, потому как без учета "непредвиденных"). т.е. сейчас все снова полностью зависит от "презренного металла". в прямом смысле слова - на кону Пашкина жизнь...
***
есть такой закон: если в РФ не делается какая-то операция, то государство обязуется оплатить ее своему гражданину заграницей.
в прошлом году государство в лице Н.Н.Точиловой отказало Паше в оплате трансплантации заграницей.
“Уважаемая Екатерина Николаевна!
Департамент высокотехнологичной медицинской помощи Министерства здравоохранения РФ рассмотрел Ваше повторное обращение по вопросу направления Вашего сына П.Д.Митичкина 1984 года рождения на лечение за пределами территории Российской Федерации и сообщает.
В соответствии с приказом МЗ РФ от 24.12.2009 г. №1024 “Об утверждении административного регламента МЗ РФ по предоставлению государственной услуги по направлению граждан РФ на лечение за пределами РФ” основанием для рассмотрения вопроса является копия выписного эпикриза из медицинской карты стационарного больного, выданного федеральным учреждением здравоохранения, в которое пациент был направлен в установленном законодательством РФ порядке, с указанием сведений о состоянии здоровья… обоснованных рекомендаций о необходимости диагностики и лечении за пределами РФ.
В представленных Вами документах вышеуказанная документация отсутствует. (прим: Федерального учреждения, занимающегося больными муковисцидозом, НЕТ)
Согласно выписному эпикризу из ГУ “Городская клиническая больница №57” от 14.07.22010 пациенту П.Д.Митичкину, рекомендовано наблюдение и лечение у врачей-специалистов по месту жительства, постановка в “Лист ожидания оказания ВМП” для проведения операции — трансплантации легких.
В соответствии с п. 2.26 Административного регламента наличие возможности оказания необходимой медицинской помощи пациенту на территории РФ является основанием для отказа МЗ РФ гражданину РФ в предоставлении государственной услуги.
В настоящее время предлагаем Вам обратиться в Департамент здравоохранения Москвы для внесения в установленном порядке информации о необходимости оказания Вашему сыну медицинской помощи по профилю “Трансплантация органов и тканей” в учетную форму “Лист ожидания ВМП”. При возможности проведения Вашему сыну оперативного вмешательства по трансплантации легких (наличие потенциального донора) МЗ РФ предоставит Департаменту здравоохранения г. Москвы дополнительный объем высокотехнологичной медицинской помощи по профилю “трансплантация органов и тканей” в профильное федеральное учреждение здравоохранения.
Директор департамента высокотехнологичной медицинской помощи Н.Н.Точилова”.
ТРАНСПЛАНТАЦИЯ ЛЕГКИХ В РФ НА НАСТОЯЩИЙ МОМЕНТ НЕ-ПРО-ИЗ-ВО-ДИТ-СЯ!!! БЫЛО ВСЕГО 2 ЭКСПЕРИМЕНТА (это, очевидно, и названо "наличием возможности"). ДА, ЕСТЬ ПЛАНЫ, И ЕСТЬ ОНИ УЖЕ НИ ОДИН ГОД (обращение врачей к Путину на эту тему). НО КОГДА ОНИ БУДУТ РЕАЛИЗОВАНЫ - НЕ ЗНАЕТ НИКТО. А ПАШЕ НУЖНА ПЕРЕСАДКА "ВЧЕРА"! ОН НЕ МОЖЕТ УЖЕ САМ ДЫШАТЬ, ОН ПОЛНОСТЬЮ КИЛОРОДОЗАВИСИМ.
так что приведенный ответ Минздрава - это изощренное издевательство, садизм чистой воды.
НО! на этом они решили не останавливаться. так как сейчас, как я написала выше, собранные благотворителями деньги закончились, волонтеры решили снова попробовать просить помощи у государства.
и знаете, какой ответ им дала Ольга Валентиновна Прокофьева (дай Бог ей и ее близким никогда не болеть): что Пашкина выписка устарела и нужна новая, и, если больной хочет жить, то он приедет как миленький для получения этой бумажки. а то, что пациент "не перенесет транспортировку" не является регламентирующей формулировкой для Минздрава.
так вот, дорогие друзья и просто прохожие! я прошу вас помочь в выведении данной инфы в топ. нажмите на кнопочку перепост и оставьте хоть +1 в комментах
ну ведь бывает же так, что кто-то читает такие записи и принимает решение?
нам очень нужно это решение! Пашка - обычный классный пацан, программер. он хочет жить, работать, встречаться с друзьями, с девушками. он - такой же как вы. Помогите, пожалуйста! Помогите Пашке!
UPD от Майи Сониной
поскольку все фонды, которые помогали Пашке раньше, повторно заниматься помощью для него не могут (иначе им придется платить государству 13% от сборов), и пока ответ от государства отрицательный, снова объявлен сбор пожертвований уже на личные счета Павла, которые есть на его сайте: http://pavel-mitichkin.ru/?page_id=191
последний, по сути, отказ минздрава здесь: http://pch-maya.livejournal.com/125
последняя статья Богуславской здесь: http://www.mk.ru/social/article/201
много документов, включая счета из клиники здесь: http://pch-maya.livejournal.com/119
также средства для Павла собираются на наши вспомогателдьные благотворительные счета:
беспроцентный безнальный способ пожертвований с пластика на пластик: 5Ч69 З8ОО 369Ч 562З (sberbank). ф.и.о. держателя пластинки сообщаем жертвователю дополнительно по тел. 89166ЧЧ8669.
наш благотворительный счет на Вебмани:
Рублевый счёт: R529060680081
Долларовый счёт: Z142935380601
Счёт в евро: E374339251157
Благотворительный Яндекс-кошелек: 41001164365753
телефон - 8 916 644 8669 - Майя Сонина, директор проекта помощи больным CF.
счет PayPal: zavadok@gmail.com
прошлым летом мы с вами всем миром собирали деньги на пересадку легких для Паши Митичкина (в моем ЖЖ тэг Пашка). мы собрали в рекордные сроки невероятную сумму - 200 000 евро, хотя было много НО: Пашка уже взрослый, неизлечимо больной... но мы сделали это. Пашка с мамой уехал в Германию.
и тут начались непредвиденные проблемы. увидев в реале Пашу, немецкие врачи, давшие заочно свое согласие, сменили свою точку зрения - они отказались делать трансплантацию. тем не менее часть денег была потрачена в немецкой клинике.
но трансплантацию вызвались делать французские врачи. и еще часть денег была потрачена на переезд Паши из Германии во Францию, а затем - пребывание во французской клинике.
сейчас Паша поставлен в лист ожидания трансплантации во Франции. от собранных в прошлом году денег за полгода пребывания Павла заграницей (обследования, лечение, проживание и т.д.) осталось менее половины - 90 000 евро (пост с отчетом). а счет за трансплантацию от французской клиники превышает изначальный счет из Германии и составляет 225 000 евро. т.е. недостает минимум 135 000 евро (минимум, потому как без учета "непредвиденных"). т.е. сейчас все снова полностью зависит от "презренного металла". в прямом смысле слова - на кону Пашкина жизнь...
***
есть такой закон: если в РФ не делается какая-то операция, то государство обязуется оплатить ее своему гражданину заграницей.
в прошлом году государство в лице Н.Н.Точиловой отказало Паше в оплате трансплантации заграницей.
Департамент высокотехнологичной медицинской помощи Министерства здравоохранения РФ рассмотрел Ваше повторное обращение по вопросу направления Вашего сына П.Д.Митичкина 1984 года рождения на лечение за пределами территории Российской Федерации и сообщает.
В соответствии с приказом МЗ РФ от 24.12.2009 г. №1024 “Об утверждении административного регламента МЗ РФ по предоставлению государственной услуги по направлению граждан РФ на лечение за пределами РФ” основанием для рассмотрения вопроса является копия выписного эпикриза из медицинской карты стационарного больного, выданного федеральным учреждением здравоохранения, в которое пациент был направлен в установленном законодательством РФ порядке, с указанием сведений о состоянии здоровья… обоснованных рекомендаций о необходимости диагностики и лечении за пределами РФ.
В представленных Вами документах вышеуказанная документация отсутствует. (прим: Федерального учреждения, занимающегося больными муковисцидозом, НЕТ)
Согласно выписному эпикризу из ГУ “Городская клиническая больница №57” от 14.07.22010 пациенту П.Д.Митичкину, рекомендовано наблюдение и лечение у врачей-специалистов по месту жительства, постановка в “Лист ожидания оказания ВМП” для проведения операции — трансплантации легких.
В соответствии с п. 2.26 Административного регламента наличие возможности оказания необходимой медицинской помощи пациенту на территории РФ является основанием для отказа МЗ РФ гражданину РФ в предоставлении государственной услуги.
В настоящее время предлагаем Вам обратиться в Департамент здравоохранения Москвы для внесения в установленном порядке информации о необходимости оказания Вашему сыну медицинской помощи по профилю “Трансплантация органов и тканей” в учетную форму “Лист ожидания ВМП”. При возможности проведения Вашему сыну оперативного вмешательства по трансплантации легких (наличие потенциального донора) МЗ РФ предоставит Департаменту здравоохранения г. Москвы дополнительный объем высокотехнологичной медицинской помощи по профилю “трансплантация органов и тканей” в профильное федеральное учреждение здравоохранения.
Директор департамента высокотехнологичной медицинской помощи Н.Н.Точилова”.
ТРАНСПЛАНТАЦИЯ ЛЕГКИХ В РФ НА НАСТОЯЩИЙ МОМЕНТ НЕ-ПРО-ИЗ-ВО-ДИТ-СЯ!!! БЫЛО ВСЕГО 2 ЭКСПЕРИМЕНТА (это, очевидно, и названо "наличием возможности"). ДА, ЕСТЬ ПЛАНЫ, И ЕСТЬ ОНИ УЖЕ НИ ОДИН ГОД (обращение врачей к Путину на эту тему). НО КОГДА ОНИ БУДУТ РЕАЛИЗОВАНЫ - НЕ ЗНАЕТ НИКТО. А ПАШЕ НУЖНА ПЕРЕСАДКА "ВЧЕРА"! ОН НЕ МОЖЕТ УЖЕ САМ ДЫШАТЬ, ОН ПОЛНОСТЬЮ КИЛОРОДОЗАВИСИМ.
так что приведенный ответ Минздрава - это изощренное издевательство, садизм чистой воды.
НО! на этом они решили не останавливаться. так как сейчас, как я написала выше, собранные благотворителями деньги закончились, волонтеры решили снова попробовать просить помощи у государства.
и знаете, какой ответ им дала Ольга Валентиновна Прокофьева (дай Бог ей и ее близким никогда не болеть): что Пашкина выписка устарела и нужна новая, и, если больной хочет жить, то он приедет как миленький для получения этой бумажки. а то, что пациент "не перенесет транспортировку" не является регламентирующей формулировкой для Минздрава.
так вот, дорогие друзья и просто прохожие! я прошу вас помочь в выведении данной инфы в топ. нажмите на кнопочку перепост и оставьте хоть +1 в комментах
ну ведь бывает же так, что кто-то читает такие записи и принимает решение?
нам очень нужно это решение! Пашка - обычный классный пацан, программер. он хочет жить, работать, встречаться с друзьями, с девушками. он - такой же как вы. Помогите, пожалуйста! Помогите Пашке!
UPD от Майи Сониной
последний, по сути, отказ минздрава здесь: http://pch-maya.livejournal.com/125
последняя статья Богуславской здесь: http://www.mk.ru/social/article/201
много документов, включая счета из клиники здесь: http://pch-maya.livejournal.com/119
также средства для Павла собираются на наши вспомогателдьные благотворительные счета:
беспроцентный безнальный способ пожертвований с пластика на пластик: 5Ч69 З8ОО 369Ч 562З (sberbank). ф.и.о. держателя пластинки сообщаем жертвователю дополнительно по тел. 89166ЧЧ8669.
наш благотворительный счет на Вебмани:
Рублевый счёт: R529060680081
Долларовый счёт: Z142935380601
Счёт в евро: E374339251157
Благотворительный Яндекс-кошелек: 41001164365753
телефон - 8 916 644 8669 - Майя Сонина, директор проекта помощи больным CF.
счет PayPal: zavadok@gmail.com
Пусть повисит. Это особое горе нашего времени – есть видео, человек на нем живой. А его нет.
ОтветитьУдалитьВ юности была у меня записная книжечка, куда я вписывала чужие мысли, которые были как свои.
Тогда книжки хорошие передавали друг другу на прочтение. Все не перепишешь – вот и приходилось хоть кусками.
Так записала-запомнила из Ясунари Кавабата
«Страстное воинство душ потустороннего мира и мира земного постоянно бьется, пытаясь уничтожить границы между двумя этими мирами, пытаясь перекинуть мост между жизнью и смертью и избавить живущих от горечи смертной разлуки».
А мы теперь можем видеть – но по-прежнему миры не сообщаются.
Читать полностью: http://readr.ru/yasunari-kavabata-elegiya.html?page=8#ixzz24UhSSIUP
Муж говорит про информационное поле и приводит примеры – из моей собственной жизни в том числе. Тетка была классным рентгенологом – по ее диагнозам в СССР делали сложные операции. Со всей страны к ней в Москву везли. В КПСС состояла само собой. Говорила мне, что бог не бог, но она, врач, искренне верить в то, что Что-то есть. Я (девочкой) ее спрашивала «а где? Ты ж в человеке все знаешь-видишь». Она отвечала, что мы много чего не видим глазами.
ОтветитьУдалитьМожет, по другую сторону работало что-нибудь инфра- или ультразвуковое? Может мышь пищала. Хотя нынче домашние коты брезгуют мышей ловить
ОтветитьУдалитьУ нас два раза в дом забегали мыши – и прямиком в кладовку, залезают в пакет с Вендиным сухим кормом. Нажрутся и начинают шуметь, чтобы их выпустили. Венька за свой корм не заступается – брезгливо уходит подальше наверх. Мне тоже неприятно. Но все таки живая – потому муж вытряхивает ее из пакета на улице, и толстенная мышь вперевалку уходит в кусты.
Младшая Габи мышей ловит. Мы уехали в марте на CEBIT, вернулись, въезжаем во двор, Венди пляшет вокруг машины, а Габи – в кусты. Вылезает оттуда с большой замороженной мышью и довольная сует ее мне на колени.
Ну вот примерно так, только морда Габья.
Дай Бог жизни тому, кто спасен.
ОтветитьУдалитьНасчет доноров. Это ж кто-то должен умереть, так? Либо т.наз «черные трансплантологи». Это не киношные сказки. У меня в больнице св. Елизаветы на эндокринном отделении в 93м пытались под надуманным предлогом вырезать почку. Уже к операции готовили. Врач, которая делала УЗИ, наклонилась к моему уху и спросила «родные есть?» Я глазами моргнула. Она мне прошептала «зовите срочно». Тогда сотовых не было, но вечером пришел муж, я ему рассказала. Он написал несколько заявлений, сидел у моей кровати, вообщем - отбил.
Орали тогда на меня врачи истошным матом, угрожали, что живая не выйду.
У подруги сын чудом остался жив. Их вышло из школы на Васильевском двое третьеклашек. Один согласился сесть в машину, а второй – ее сын – увидел вдали бабушку, которой как раз Оля строго-настрого запретила забирать сына из школы, потому что «дети дразнятся». Но бабушка не выдержала, вышла из дома и встала в воротах. Номер не видела/не запомнил. Они смогли назвать только цвет – белый, и марку – Жигули, по виду - семерка. Второго всей школой бегали-искали по подвалам, чердакам. Олю отпустили с работы, бегала со всеми. Менты тогда еще работали, хотя перестройка уже началась – перехваты на перекрестках, выездах из Питера. Тогда не нашли. Потом. Но такого рода дела в СМИ не пускали/ют.
Обвинение косовцев в том, что они у пленных сербов изымали внутренние органы. Расследование в ЕС было, подтвердило – и тишина.
Страшная тема.
Так в Европу вынутые, в том числе из русских-добровольцев, органы и отправляли. Потому и расследование в ЕС заткнулось на стадии установления фактов. Факты есть – законных и обоснованных решений нет. И не будет.
ОтветитьУдалитьА уж при нынешнем путинском разгуле воровства (что уж иностранной коррупцией называть – воровство и есть), безнаказанных убийств – такой закон принимать нельзя. И так детей русских мало – и остатки на органы разберут. Для богатеньких, свою печень пропивших и пронаркотивших.
На чужом горе счастье не построишь. А уж на таком – и вовсе.
Я при начале перестройки, когда инсулина в стране не было (его и сейчас не всем выдают, хотя обязаны. При Матвиенко, уже после перестройки, когда ее сынок на этом деньги делал, бизнесмен херов, не было. Их жизни – на ее совести, или на том месте, где она должна была быть http://www.spasipiter.ru/publications/itog_rubric.htm 3.3. Здравоохранение и лекарства.), отказалась покупать инсулин, который детям присылали из США как гуманитарную помощь. Потому и попала в 93 с диабетической комой в реанимацию. Совсем отказалась – ни «ампулочку», «хоть по разочку в день».
А мне тоже жить хотелось, сын, мама и т.п. и т.д. Может, потому и выжила, выкарабкалась. Меня врачиха, когда в реанимацию из больницы увозили, расплакалась и поцеловала. Сил не было ей даже ответить. Ходить не могла – падала. Вес упал до 44 кг. Рост – 165.